诊断的好处
许多患有脑退化的人希望他们能够更早地得到诊断。
英国最近的一项调查发现,超过90%的脑退化患者认为确诊该病是很有好处的。
许多脑退化的患者希望自己早点确诊,但由于否认自己有病,或将脑退化与年纪大了混淆,他们推迟了检查。
Dimity Pond 博士在澳大利亚脑退化协会的这段短视频中描述了确诊脑退化症的一些好处:
“知道”比“不知道”的好
得知自己确诊后,您反而可以松一口气,因为您现在知道这些变化是为什么产生的。
药物治疗
脑退化的处方药是需要确诊脑退化之后才得到的。根据脑退化类型,专科医生可能会给您开目前澳大利亚批准用于治疗脑退化的四种药物中的一种。更多信息,请访问 “与脑退化同行”网站。.
康复和其他治疗
确诊脑退化后,您可以接受康复治疗,如大脑训练、认知康复和认知刺激,这些治疗可以帮助您管控记忆和思维上的问题。
政府补贴的医保和服务让您在家管控病情
当您确诊了脑退化,您就有机会可以享受政府补贴的医保和服务,包括:
- 慢性病管理计划 (Chronic disease management plan)
慢性病管理计划是一项考虑到包括脑退化在内的所有慢性病的整体计划。该计划规定了哪些医疗专业人员会参与到治疗和护理中。作为该计划的一部分,您每三个月要见一次护士,大约40分钟,还要见一次医生,大约20分钟,来听取后续的治疗意见。根据该计划,您每年可获得五次专职医疗人员(例如, 足病治疗师(podiatry)或职能治疗师 (occupational therapist))的就诊补贴。 - 心理健康计划 (Mental health plan)
脑退化通常会经历抑郁或焦虑。如果脑退化患者出现心理健康问题,请向家庭医生申请心理健康计划,该计划每年提供20次与心理学家、顾问或社工的就诊补贴。 - 日常活动的支持
确诊脑退化后,患者可以得到日常活动的协助,包括打扫卫生、做饭和洗澡,安排参加团体活动,以及家中改造和设备安装(如安全扶手或淋浴座椅)。- NDIS (65岁以下人士)
- MyAged Care (65岁以上人士)
情感和心理支持
如果您在生活中遇到情绪或心理问题,确诊脑退化以帮助您获得正式和非正式的支持,包括通过澳大利亚脑退化协会 (Dementia Australia)提供的免费咨询。
确诊后的支持
确诊脑退化后,您可以接受一些教育和支持的项目,比如:
- 澳大利亚脑退化协会的 “待在家项目”(Stay at Home with Dementia Program)“
- 澳大利亚脑退化协会的 “确诊后支持项目(Post-diagnostic Support Program)“.
除此之外, 还有澳大利亚脑退化协会的 “与脑退化共存项目(Living with Dementia program)”
了解脑退化的类型
脑退化有很多不同类型。其中,阿尔茨海默症和血管性认知障碍症最为常见。其他类型还有前颞叶认知障碍症、路易体认知障碍症和混合型认知障碍症。每种脑退化类型都有不同的症状、治疗和管理策略。了解脑退化的类型可以更好地帮助您治疗和控制病情。
调整您的生活方式延缓脑退化的发展
确诊脑退化促使人们想办法与脑退化一起好好生活。“脑退化患者向前看”网站提供了有关改变生活方式和其他可以延缓脑退化发展的方法。.
提早计划
确诊以后,人们对自己生活的规划和决定往往会发生变化。许多人更专注于做一些对他们来说重要的事情,例如与他们所爱的人共度时光或旅行。确诊以后,人们就需要开始为未来做打算,包括法律和医疗方面的决定,比如准备委托书和长期监护权的文件。
在工作中得到支持
有些还在工作的人确诊了脑退化,他们受《反歧视法》保护。雇主在法律上有义务做出“合理调整”,从而使得残疾人从事其工作(与脑退化相关的认知障碍属于国家残疾法规的范畴)。如需了解更多信息,请访问澳大利亚脑退化协会网站。
无论何时查出脑退化,都是有帮助的
脑退化的患者被确诊的时期各不相同,早期(轻度)、中期(中度)或晚期(重度)确诊的患者都有。
如果您是在早期确诊的,您就可以有更多的时间来了解这个病,然后去适应它,同时积极地改变生活方式,从而提高您或您亲戚朋友的生活质量。药物和各种疗法对于早中期患者通常是最有用的。
如果确诊的时候已经到了中期,就可以享受一些政府资助的服务,包括:房屋改造,助行器,以及家中的护理和支持。护理和支持包括过夜护理以及饮食和个人护理。这些支持类服务可以通过点击MyAgedCare(65岁以上)或NDIS(65岁以下)获得。如果脑退化患者在行为上出现困难,也可以通过点击澳大利亚脑退化支援服务(Dementia Support Australia)的官网获得帮助。
如果一个人已经在居家护理或者在养老院护理,晚期患者的确诊也是重要的。一旦确诊脑退化,患者就可以获得额外的政府补贴。患者家属可以用诊断结果为患者申请相应的护理和各种援助。