减少脑退化的污名化
大约65%的脑退化患者生活在社区中,因此大多数人都认识并且定期与脑退化患者互动。
在我们的社区中,我们还需要做很多努力来减少人们对脑退化的偏见。其实有65%的脑退化患者生活在社区中,我们中的大多数人可能都已经知道谁是脑退化患者,并且跟这些患者经常交流。
一下是一些我们可以提供帮助的地方:
谈一谈脑退化
人们应该学习和分享有关脑退化的知识,这样可以提升对脑退化的认知,从而减少恐惧。
在社交场合,人们往往会谈论健康问题,比如新冠、背痛等等。但人们不愿意谈论脑退化,或者在谈论脑退化时显得很焦虑。
人们可能会试图忽略或掩盖脑退化的症状,甚至否认脑退化的存在。他们可能认为人老了都会这样。这是一个重要的教育机会,让人们认识到脑退化是脑部疾病的结果,并不是人老了都会这样。
让人们参与有关脑退化的讨论。人们可以谈一谈有什么治疗方法和措施有助于控制或减缓病情。
如果您听到有关脑退化的虚假或误导性信息,请大胆提出您的质疑。如需了解更多信息,请阅读 “关于诊断的常见问题” 章节。
与脑退化患者和照顾他们的人见一见,聊一聊,学一学
跟脑退化患者和照顾他们的人接触,对于减少人们对脑退化的羞耻感是很重要的。
直接与脑退化患者交谈, 听一下他们的故事。您可以了解他们生活中的积极和消极的地方,以及他们是如何在患病的同时保持自我的。
- 您可以阅读、观看、聆听脑退化患者及其他们家人的故事。
- 您可以跟脑退化患者参加在阿德莱德和西悉尼的活动。
- 您可以与阿德莱德和西悉尼的脑退化友善社区 (Dementia friendly communities) 多联系互动
尊重对病人的诊断
如果有人告诉您,他们被确诊为脑退化,请相信他们所说的。脑退化有很多不同的类型,有的年轻时就会发病,不同类型的脑退化,症状也各不相同。有些症状就很明显,而有的症状在脑退化早期就不明显。.
对脑退化患者参与社会活动更加包容
对于脑退化患者来说,保持有意义的人际关系和活动至关重要。病人家属、朋友和其他社交网络应该包容脑退化患者。您可以访问澳大利亚脑退化协会的 “脑退化友善社区” 网站,了解如何使您的俱乐部或组织对脑退化患者更友善。
语言问题
一直以来,描述或讨论脑退化的重点都集中在脑退化患者的遭遇。这种负面的措辞会增加人们对脑退化的恐惧和羞耻感。我们需要改变我们的关注点和措辞,来提高患者的尊严和自主性以及尊重人格等:
- 强调优点而不是缺点
- 强调健康而不是疾病
- 强调他们是完整的人,而不是挣扎的”受害者“或”患者”
不要拿脑退化或脑退化患者开玩笑,因为这会增加人们对这个病的羞耻感。
打破刻板印象
一些人总是对脑退化患者持有负面的刻板印象,比如脑退化患者会展示出很强的攻击性,脑退化患者无法为社会做贡献等等。
媒体经常把脑退化患者描绘成年纪很大并且躺在养老院的样子。这些描述非但没有帮助,还会引发人们对脑退化的更多恐惧。这导致一些身体和思维出现变化的人迟迟不愿去看医生。
只要有机会,您就应该尝试打破负面的刻板印象,并鼓励人们对脑退化患者进行更准确的描述。
鼓励及时诊断
脑退化患者可以有意义、有作为地生活很多年。及时诊断有助于患者及其家人了解病情,适应诊断结果,接受治疗和其他帮助,并为患者的未来做好规划。