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Mabel (郑冯洁瑜)的故事

回顾过去,我希望我能早些时候教育自己和家人了解脑退化症。这样我们可以更好地理解和同情地处理这种疾病的复杂性。

Mabel with her parents

Mabel Cheng (郑冯洁瑜)的直面脑退化故事

我在东方之珠香港出生并长大。我有五个兄弟姐妹, 至今我都特别回味我的家乡。

20世纪70年代末,我移民到澳大利亚,我的父母在80年代末和我一起移居,我的姐妹们则在90年代初来到这里。随着时间的流逝,生活带来了意想不到的挑战。我母亲在七十多岁时中风,从此改变了我们的生活。我成为了她的一名照护者,帮助她应对健康状况的波动。到了八十多岁时,我们家人注意到她的行为出现了变化。有时她会在公众场合做出一些不寻常的举动,例如当众脱下衣服或自言自语。这些行为让我们都百思不得其解。

我母亲一向性情急躁,但她开始出现无端、无法自控地愤怒发作。照顾她变得非常具有挑战,因为我们难以理解和管理她不可预测的情绪。遗憾的是,在她2014年去世后,我才发现这些令人痛苦的行为很可能是脑退化症的迹象。可惜的是,她从未正式被诊断过。

我父亲的经历也颇类似。在他八十多岁时,他因为语言能力逐渐衰退而搬进了养老设施。他总是给我们打电话,显得非常不安。

因为我们不了解这些认知和行为变化与脑退化症之间的联系,我和我的家人在提供应有的护理方面遇到了诸多障碍。由于缺乏对脑退化症的理解和指导,我们在寻找各种资源都感到困难重重。

在我父母去世前的一年,我有机会参加了一场脑退化症信息会议,我意识到我的父母一直在与脑退化症共存。我和我的兄弟姐妹很少讨论父母患上脑退化症的可能性,也没有探索管理其症状的策略。如果我们早些时候就认识到这些迹象,我们会立即带父母进行全面的医学评估。

像任何其他疾病一样,脑退化症绝不应该成为羞耻的源头。不幸的是,我们对其缺乏意识却带来了无可挽救的后果,延迟了适当的诊断,并阻碍了获取可用治疗和实用护理提示的途径。

回想起来,我希望我能早点抓住机会,教育我自己和我的家人关于脑退化症。通过直面脑退化症并寻求帮助,我们可以提高对我们亲爱的父母的护理质量。

我会建议其他照护者:在照护脑退化症上从从没有黑白对错,但失败乃成功之母,所以请跟随你的心。但先照顾好自己,否则你无法照顾你所爱的人,并享受你们能共度的美好时光。因为我知道如果没有我丈夫的耐心、理解和支持,我当年也无法完成作为女儿的职责。


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